História do Autismo

A história do autismo

Claudia Mascarenhas-Fernandes

A criança autista indiscutivelmente  interroga.  Não há dúvida que, no mundo atual, pleno de “performances”  e “resultados”,  que promete  o “sucesso”  e a “felicidade”,   a  criança  portadora  de  autismo  vem  apontar   o  furo  dessa promessa. A ideia da mudança  rápida e do descartável  é incompatível:  não toleram  nem  o  imprevisto  e  nem  mudanças,  e,  se  não  podemos  prestar atenção aos mínimos detalhes de seus movimentos em relação ao outro, não temos chances. O fenômeno do autismo nos faz pensar, falar, escrever... “Atualmente  é  considerado  portador  de  autismo  aquela  criança  que  tem dificuldades  específicas  de se comunicar  e de se socializar,  que  apresenta interesses  restritos  e  comportamentos   estereotipados,   tendo  iniciado  com

essas dificuldades antes dos 3 anos e fixado até idade adulta”1.

Segundo Maleval2 o termo autismo ficará marcado por sua origem na clinica da esquizofrenia, quando foi definido por Bleuler, para falar daquelas crianças que se voltavam para elas próprias  num mundo auto-erótico,  “fica difícil até hoje

apreender o termo autismo sem passar pelo prisma deformante da psicose”3.

1 J. Hocchman, Histoire de l´autisme. Paris : Odile jacob, 2009. p. 27

2 J.C. Maleval

3 Idem, p. 10.

Um pouco da historia do autismo

Hocchman4   historia o autismo partindo do conceito psiquiátrico  de idiota, do homem   privado   de   razão,   isolado   da   sociedade   com   uma   linguagem desprovida   de   significação,   o   termo   é   precursor   tanto   da   noção   de esquizofrenia  infantil  quanto  do conceito  de  autismo5.  Seguindo  a saga  da exclusão,   o   idiota   foi,   dentre   os   pacientes   da   psiquiatria,   dos   mais negligenciados,  pelos administradores  e psiquiatras que queriam o excluir de seu território. Mas o autismo, nesse aspecto difere da idiotia, pois como fenômeno,  desperta  entre  os  profissionais  uma  irresistível  necessidade  de

tomá-lo  para  si:  quem  tem  a  cura,  quem  tem  o  melhor  tratamento,  que descobre  sua  etiologia,  enfim,  o  autista  tem  promovido  as  mais  diversas disputas  e contradições.  Enfrentamos  no momento  atual, talvez,  o ápice da diferença entre psicopatologia e organicismo e, portanto, a tendência a colocar o autismo a uma condição de handcap esteja forte, distanciando-o das abordagens mais psicodinâmicas.

Uma primeira versão do autismo, portanto, foi cunhada por Bleuler em 1911, que a define como uma função complexa em que a relação com a realidade é perturbada  ou suspensa,  em conseqüência  de uma perturbação  primaria  de associações  e surgimento  de emoções e imagens fugidias6. Esse retorno ao sujeito  ao seu mundo  interior, essa submissão  imaginária,  essa  espécie  de adesão a uma nova realidade que vem recobrir a realidade tomada a distancia, representa uma segunda spaltung, onde o sujeito não é apenas dividido, mas

separado do seu mundo.

4 Hocchman, idem.

5 Idem, p. 31.

6 J. Hocchman, Idem, p. 204.

A evolução do termo idiotia também derivou o termo esquizofrenia  infantil. O paciente Dick, que hoje em dia poderia ser classificado como autista, segundo Klein sua psicanalista, era portador de esquizofrenia infantil. Klein se interessa muito pouco pela etiologia da patologia de Dick, que considerava sofrendo, não de perturbações de seu meio familiar, mas de uma incapacidade inata constitucional de suportar a angustia, e que o levou a operar uma espécie de amputação  de  seu  psiquismo  habitado  pela  violência  e  rejeitar,  para  se proteger,  todas  as  tendências  destrutivas.  Por  conta  disso, ficar privado  de qualquer atividade simbólica. O paciente foi enviado a Klein com o diagnostico de  demência  precoce,  mas  o  termo  não  era  satisfatório  porque  esta  era definida  como  secundaria  a um primeiro  desenvolvimento  normal.  Segundo Klein,  que  afirmava  ser  o tratamento  da psicose  infantil  uma  das  principais tarefas  da  psicanálise,  a  esquizofrenia  infantil  é  semelhante  a  do  adulto, apenas com sintomatologia menos clara, mais discreta. Já Lauretta Bender se refere a uma perturbação de integração que toca o desenvolvimento  de uma criança ainda inacabada: “a esquizofrenia na infância pode se definir como uma forma de encefalopatia que aparece em diversos momentos da curva do desenvolvimento,  interferindo  no desenvolvimento  da unidade biológica  e da personalidade  social, de modo característico  e que em relação a frustração, envolve   uma   angustia   à   qual   o   individuo   reage   com   suas   próprias

capacidades”7. O problema da criança portadora da esquizofrenia é, segundo a

psiquiatra, sua incapacidade de se identificar como diferente dos outros e então entrar em relação com o mundo, fonte de angustias e de enfrentar as reações

  

7 J. Hocchman, l´hisoire de l´autisme, idem, p. 323.

de proteção contra essa angustia. Lauretta Bender conjuga aspectos psicopatológicos e organicistas no seu modo de ver a esquizofrenia infantil.

O autismo foi visto por Bleurer e por Lauretta Bender também como um mecanismo de defesa secundário, uma volta a si mesmo para se proteger dos efeitos da dissociação ou da falta de integração das idéias e sentimentos. É Kanner em 1943 que vai modificar  essa concepção,  descrevendo  o autismo como perturbação  inata do contato  afetivo, e vai colocar  a perturbação  não como  conseqüência,  mas  como  um  fracasso  inicial  fundamental.  É  essa posição  que vai separar  definitivamente  o autismo  da esquizofrenia  infantil. Então Kanner, impressionado pela distancia emocional que essas crianças colocam entre ela e os outros, insiste em dois sintomas fundamentais: solidão e imutabilidade,  assim  como  as  cóleras  violentas,  que  ocorrem,  sobretudo, quando se tenta barrar as rotinas e as estereotipias. A posição de Kanner é, portanto,  ligada  a  psicopatologia,  sem ser psicanalista,  coloca  a  reação  de angustia da criança no centro de suas preocupações. Diferentemente da esquizofrenia infantil, que aparece após certa latência e se manifesta por uma deteriorização, ou regressão, o autismo tem como sinal patognomônico a inabilidade das crianças de estabelecerem relações normais com as pessoas e a reagir normalmente desde o início da vida. E diferentemente da esquizofrenia infantil,  o  autismo  apesar  da  dificuldade  de  estabelecer  relações  com  as pessoas, possui um grande interesse de estabelecer relações com os objetos, muitas vezes dedicando a estes uma atenção exagerada.

Quase no mesmo momento que Kanner estabelece os parâmetros do autismo como perturbação  inata do contato  afetivo, Hans  Asperger publica sua tese intitulada “As psicopatias autísticas durante a infancia”, por conta da falta de

comunicação durante a guerra ele não teve acesso possivelmente ao artigo de Kanner, sendo o seu publicado num tratado de pedagogia, tendência de um movimento pedagógico curativo seguido pelo autor. A diferença entre os dois

textos  citada  por  Arn  Van  Krevelen  (op.  Cit  Hocchman)8,  é  que  Kanner

descreve uma doença em curso, quer dizer um processo evolutivo, e Asperger se dá conta de um tipo de personalidade  que existe desde a infância  e se prolonga durante a vida adulta. Asperger inova no seu estudo sobre o exercício intelectual  do autista,  difere de Kanner que acha que todos  os autistas são inteligentes, Asperger aceita que pode estar ligado a um déficit intelectual, e afirma que o autismo é um estado (uma estrutura patológica da personalidade) e não uma psicose (uma doença evolutiva). E contrariamente  a Kanner não acredita  que os  autistas  possuem  uma  angustia  importante  em seu  quadro clinico. Atualmente a síndrome de Asperger é vista independente do autismo, se manifesta mais tardiamente e tem melhor prognóstico.

Margaret Mahler por sua vez fará uma diferença entre esquizofrenia infantil e psicose infantil. Vai optar por usar o termo psicose infantil e assim diferenciar definitivamente das patologias dos adultos, definindo a criança psicótica como uma criança que se mostra intrinsecamente capaz de fazer contato afetivo com os outros. Ela acredita numa incompatibilidade  biológica entre mãe e criança de origem fetal, e deste modo as diferencia das crianças que possuem uma importante carência afetiva, como as crianças criadas em campos de concentração,   pois,  mesmo  que  tenham  um  retardo  de  maturação,  são capazes de retirar do entorno a mínima gota de humanidade a partir da mínima

estimulação.  Ela  define  as  psicoses  autisticas,  quando  os  sintomas  são

8 Idem, p.257

precoces e aparecem desde o primeiro ano de vida, essas crianças ficam perdidas, desorientadas, possuem uma ausência de antecipação postural, ausência de sorriso, olhar vago e podem ocorrer as crises de cóleras quando perturbados  pelo  outro.  Essas  crises  ela interpreta  como crises  que  tentam restabelecer   o   equilíbrio   interior   da   criança.   Depois   vem   as   psicoses simbióticas, onde os sintomas aparecem depois do terceiro ano de vida, e as psicoses benignas, que são tradutoras de sintomas neuróticos, esta ultima categoria, depois de algumas criticas foi abandonada pela autora. Mahler faz uma  comparação  interessante  às  crianças  autistas,  diz que  elas  são  como mágicos que fazem desaparecer tudo que esta em sua volta. Segundo a autora é preciso separar as duas condições (psicose autística e psicose simbiótica) pois,  isso  determinará  a atitude  do terapeuta.  Em relação  às  crianças  com psicoses   autisticas,   ela   aconselha   inicialmente   construir   uma   relação, colocando ênfase em retirar a criança da sua concha, levando-a a perceber e a investir na relação com outro, antes mesmo de estabelecer  uma relação de ajuda,  ela  usa  o  termo  que  equivaleria  ao  termo  “seduzir”.  Acredita  que devemos ficar moderados em relação a apreciação dos resultados do trabalho, principalmente  em relação  aos pais, para evitar  dar falsas esperanças,  pois depois de uma primeira melhora da criança, pode ocorrer um recuo se a família ou  profissionais  começam  a  se  animar  e a solicitar  muito  energicamente  a criança para que saia do seu autismo ou da sua simbiose.

Os últimos debates

Depois de trinta anos de trabalho da corrente psicodinâmica e psicopatológica, com  influencias  da  psicanálise,  uma  reviravolta  se  processa  no  campo  da saúde  mental.  Essa  reviravolta  se  denomina  um  progresso  científico  e  se caracteriza  por  um retorno  ao organicismo  a as  teses  de degenerescência, reformuladas na linguagem da genética moderna, e o que esse movimento tem de maior conseqüência é transpor a idéia do autismo como doença (processo evolutivo, ligado a vários agentes patógenos, que mesmo que ainda possam ser incuráveis, se trabalha no sentido de encontrar a sua cura), para a ideia do autismo como handcap (desviação  fixa da norma, composta  de um déficit e uma incapacidade, que coloca o individuo em situação de desadaptação com o meio, necessitando uma reabilitação). Esse deslizamento de conceitos torna o autista um ser passivo, que, considerado autista um dia, sempre será autista. Essa orientação se inicia nos anos 60 nos Estados Unidos. Em 1971 Kanner funda, a pedido de um pai de autista e editor, uma revista Journal of autism and childhood  schizofrenia,  que nesse momento  tinha colaboradores  importantes neurologistas,  psicanalistas,  psiquiatras.  A psicanálise  e seus representantes estavam  entres  seus  autores.  Mas  cinco  anos  mais  tarde,  sem  nenhuma novidade nas descobertas sobre o autismo e quando ainda se mantinha a idéia da diversidade dos casos e conseqüentemente da necessidade da diversidade de práticas, a revista fundada por Kanner muda radicalmente, torna-se journal of  autism  and  developmental  disorders  e Eric  Schoppler  toma  sua  direção como editor. Nesse editorial afirmam que segundo “numeráveis  pesquisas” o tratamento    e   a   compreensão    do   autismo   dependem   de   fatores   do desenvolvimento,  além  de  colocarem  ênfase  no  retardo  mental  que  seria sofrido   supostamente   pela   maioria   dos   autistas   (de   fato   as   pesquisas

mostravam  que  apenas  10 a 20%  tinham  retardo  mental).  Seu  objetivo  foi conseguido, pois o autismo se torna rapidamente uma perturbação do desenvolvimento, e toda perspectiva psicodinâmica desaparece sumariamente dos  editoriais.  O livro  desses  dois  editores,  Schoppler  e  Rutter,  se  tornam exemplares  do  novo  pensamento  sobre  o  autismo.  Dois  fatores  ajudaram nessa virada do poder: a pressão dos familiares e um texto de lei promulgado. O autismo precisava de atendimento  especializado  e a pressão dos pais foi decisiva,  acompanhando  a  mudança  do  editorial  da  revista.  A  opinião  das famílias  foi  se tornando  cada  vez  mais  uma  opinião  científica,  chegando  a orientar e financiar pesquisas sobre o assunto.

A psicanálise  que tratou  durante  trinta anos  os  autistas  era a única via na época que poderia salvar a criança autista de uma internação e ali os pais e crianças tinham uma escuta, porém isso poderia se reverter contra a própria psicanálise, dado que escutar os pais e as crianças faria ela própria parecer perigosa  para  a  paz  interior  destes,  remoendo  os  fantasmas  mais  difíceis diante de uma criança autista. Mas de todo modo o que parecia mais complexo era admitir que não era a psicanálise  que inventava  esses fantasmas,  caso eles aparecessem. Para as famílias começa a ficar mais fácil tratar seus filhos como handcaps que precisariam de uma reabilitação, do que passar todos os sortilégios de uma doença, ainda inexplicável, mesmo que tenha um percurso evolutivo.  O que precisa  ficar claro aqui, que talvez não o seja para essas famílias,  é  o  fundamento  que  está  implícito:  o  handcap  é  uma  condição imutável podendo apena ser adaptada ao meio.

Alguma teoria precisava se adequar a esse novo pensamento. O behaviorismo seria ela: “todo comportamento, aquele do homem e aquele do rato, podem se

resumir a uma resposta à um estimulo”, afirmava Skinner, agregando a idea de que se não temos meios científicos para trabalhar e conhecer a mente humana, é preciso  desconsiderá-la,  e de fato, acreditava  ele, isso não trará nenhum efeito negativo aos estudos científicos. Um aprimoramento nessa idéia foi acrescido:  “certas  contingências  de  um  ato  aumentam  a  probabilidade  de ocorrer novamente e ao mesmo tempo, cria condições que podem ser sentidas, o que achamos digno em um comportamento está ligado a reforços positivos”. Como  os  estados  mentais  precisam  ter  direito  a uma  teorização,  a famosa caixa preta (a MENTE) dos behavioristas, se torna acessível aos cognitivistas. Os behavioristas  perderam terreno com isso, lhes restavam se converter em ciências aplicadas a educação, por exemplo, no controle de comportamentos socialmente desviantes: delinquência, alcoolismo, perturbações sexuais e toxicomanias. Eles dão a essa abordagem do behaviorismo  aplicado o nome de  Applied  Behavior  Analysis,  ABA,  e,  criam  um segundo  jornal Journal  of Applied Behavior Analysis.

Ferster, publica então no Journal of experimental Analysis of behavior, o tratamento comportamental  de duas crianças autistas, uma hoje se sabe que tinha  uma  síndrome  desintegrativa  secundaria  a  uma  encefalopatia.  É,  no entanto, segundo Hocchman, curioso notar que o autor se refere a depressão materna aguda. E com esse texto foi demonstrada a possibilidade de alargar a gama  de  comportamentos  socialmente  adaptados  de  uma  criança profundamente autista. Mas é Lovaas que se mostra mais audacioso, ele que era inicialmente  um pesquisador  de laboratório,  tinha  o objetivo  de isolar  e controlar as variáveis num quadro experimental rigoroso. A hipótese de base era que numerosos comportamentos  sociais e intelectuais são regulados por

funções  adquiridas  a  partir  das  primeiras  interações  com  o  meio,  olhar  e sorriso. A criança autista se fechava em comportamentos  de automutilação e auto estimulação  que paralisavam suas aprendizagens, daí a necessidade de eliminar esses comportamentos inapropriados. Trabalhará com quatro comportamentos   indesejáveis:   automutilação,   ecolalia,   estímulos auto sensoriais  estereotipados  e crises auto agressivas.  Atualmente  seguindo pesquisas que permitem melhor codificar o projeto, fragmentam em pequenas etapas   a  constituição   do  comportamento   desejável   e  de  eliminação   do inadaptado, e os reforços dolorosos parecem ter sido abandonados.

O  texto  de  1987  de  Lovaas  que  promoveu  esperanças  no  tratamento  do autismo deu inicio a um projeto “University of California at Los Angeles (UCLA) Young Autism Project - UCLA YAP, de 1970 à 1984. Nesse estudo sete dos dezenove sujeitos do experimento foram vistos entre 1970 e 1974, e depois um estudo foi seguido de 1984 a 1985. A experiência foi publicada em 1987 e o estudo do seguimento em 1993, o que faz pensar a pesquisa como sendo mais recente  do  que  foi.  As  crianças  estudadas  tinha  menos  que  46  meses, passavam  pelo  tratamento  durante  quarenta  horas  semanais  durante  no mínimo  dois  anos.  Os  resultados  foram  que  nove  dessas  crianças  não

precisaram  ir  numa  escola  especializada.  O  artigo  de  Victoria  Seha9,  no

entanto  questiona  de modo  rigoroso  esse  “sucesso”  do método  de Lovaas, resumo aqui algumas das principais críticas:

-   Falta de randomização dos sujeitos e do grupo controle

-   Os grupos experimentais e os de controles não estavam equivalentes

9 Victoria SHEA, Revue commentée des articles consacrés à la méthode ABA (EIBI : Early intensive behavioral intervention) de Lovaas, appliquée aux jeunes enfants avec autisme, Chapel Hill, Caroline du Nord, USA – 2004.

-     Os  grupos  experimentais  não  eram  representativos  da  população  de crianças com autismo

-     A   ausência    de   dados   sobre   correspondência    entre   tratamento administrado e tratamento previsto.

-     Ausência de informações  sobre eventuais  intervenções  suplementares administradas simultaneamente.

-     Falta de claridade quanto às quantidades dos tratamentos administrados aos grupos controles.

-     Avaliação   dos   resultados   realizada   muito   tempo   depois   que   os tratamentos foram finalizados.

-     Avaliações  dos  resultados  não  foram  realizadas  pelos  profissionais independentes da pesquisas.

-     Avaliação dos resultados (classificações) que podem refletir mais fatores políticos ou filosóficos que as competências reais da criança.

-     Erros  de  avaliação  resultante  do  uso  de  diferentes  ferramentas  de medida do QI e do QD para diferentes crianças.

-     Uso de estatística inabitual, como a idade mental pre-calculada, e uso contestável de desvio de QI.

-     A não inclusão de fatores humanos, como parentes e terapeutas, que podem ter influenciado os resultados de modo significativo.

-   Falta de recuo critico das apreciações dos familiares.

  

É notório que o enigma da criança autista provoca dificuldades até mesmo para as ciências ditas mais científicas. A posição da psicanálise é apenas diferente, sem grau de valoração, a diferença mais impactante é que a psicanálise precisa tomar o sujeito no seu aspecto mais singular, não como uma generalização, o que vai acarretar sempre uma busca para escrever sobre o sujeito, mais especificamente, sobre aquele sujeito. E desse modo, longe de generalizar sujeitos ou sintomas, a escrita da psicanálise é uma escrita do analista.

Projeto autismo e identidade from Rosane Domingues